2010年10月27日08:33
張紅喜歡杭州，患漸凍人症前，每年都會到杭州品嘗明前茶。這是她最后一次到杭州，在西湖邊拍的照片。
漸凍人如果你像他們那樣每天看著自己滑向無法抗拒的死亡，你會怎樣？
在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。
北京協和醫院神經科主任崔麗英說，該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以后，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，隻有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但採訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會干什麼？
採訪一周后，我發現，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強！
看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發出高貴的光芒。
愛像死亡 因為結局令人無法抗拒
張紅：監獄裡的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是繡過的？”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補充說，她的意思是，是的。
上周六，長發被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
隻見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個漸凍人，47歲。
發病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝后的她挺起豐滿的胸脯，兩隻手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陝西省西安市天潤園小區3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發上。
張紅一動不動躺在沙發上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，隻會在喉頭發出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上，慘藍的色調。這是一天中，張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上晒太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青鬆獨立。“你很上照。”拍照的人說。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創業，走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級台階成了不可逾越的障礙
“我最先發現閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園裡看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下台階困難，尤其是下樓梯，我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的台階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來。”
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”張紅寫道。
醫生隻能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院，從運動醫學到骨科、神經內科到神經外科，做了7次核磁共振，經過兩次專家會診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪張紅到北京協和醫院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)
隨后，張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生：“好治嗎？這病。”
“沒治。”醫生低著頭說，“開點安慰藥吧。”
“什麼叫安慰藥？”張煥錄問。醫生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪裡，就去哪裡。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎麼辦？
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終於可以死個明白！”
確診當天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎麼辦？”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎？不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋裡隻有母親鄭寶珍抽搐的聲音。
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療。”
張紅在電腦面前打字對我說，那時，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅持上班，就成累贅了。
2007年春節，張紅回到西安，和父母住在一起。家裡四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜裡根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經做過醫生的她說，從沒見過這麼殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼。”
一個晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了？”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網上總結道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續無力﹔2008年年初，生活完全不能自理，能連續講3-5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發現，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了
不可逆轉的事情還是發生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現問題。
那個時候，鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎麼辦？她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時候，她隻能亂喊亂叫。”
女兒憤怒，拼盡全力從喉管裡哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎麼辦？“隻好歇斯底裡地哭”。
上周六上午12點鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后。“這樣她的身體就不會左右移動。”
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手，她移動鼠標。
“現在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，隻要鼠標在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現在女兒生病了，沒辦法隻好自己做。
老人因為女兒學著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房裡忙碌。
“我都不知道怎麼給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊，高壓鍋裡的裡脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經很不利索了，下一個坎時，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點下。”
家裡的冰櫃存著螃蟹。怎麼給張紅吃？老人將螃蟹腿砸開，一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。
給監獄裡的孩子寫信
生病后的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
隻有在網絡上，她的內心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的干兒子，一個剛剛從監獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閑暇的時光，張紅給這些在監獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說：“看到媽媽如此堅強，我才知道我的人生應該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什麼
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個陪護(三妹)與我相依為命，她用陝南人的溫潤質朴，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活。”
常常問自己：“愛是什麼？”
“愛像死亡，因為結局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容。”
她看后笑了笑，繼續打字。
這是張紅得病后的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發自西安
下一個離世的人，會不會是自己？
漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅
特派記者 汪再興 發自北京
聊天群號56815281，截止到10月17日，裡面159人。
群名：漸凍人關愛俱樂部。
我問群主陳霜，為什麼要起一個叫“俱樂部”的名字？
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由於，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。
每當群裡有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？
同為漸凍人的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……
他喜歡天天在網上回答問題
群裡的人已經喪失了大部分的身體能力，不能在現實中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網絡，網絡讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午，一個網友闖入群裡說：“我媽媽又哭又笑的，怎麼辦？”
群友說，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個群裡，她在博客中寫群裡的病友：“每個患者背后都有一個無奈的故事，就算有一天他們會離開，但至少在巨大壓力下，他們為生命奮斗過。面對同樣的命運，他們學會從容、團結和尊重。”
網絡讓他們抱團，互相取暖，讓他們覺得，現實中無力的事情，在網絡上都能做到。
一個群友告訴我，他就喜歡在網絡上等人提問，“有人一提問，我就幫著他在網上找資料，我回答上了，我會很開心。”
一天他可以回答幾十個問題，“這樣我至少可以保持著生的尊嚴，我還有用。”
這一別，誰也未想到竟是永別
建群至今7個月，群裡和陳霜關系最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出麼？一個人前幾天還在群裡嚷著看世界杯開幕式，等到小組賽剛開始，他的頭像就永遠暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一個。她最后一次上線說：“我姨媽今早6點走了。也許真的隻有走了才是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當陳霜還來不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別，誰也未想到竟是永別。
天天上網的“寒冰”已經連續幾天不上網了，群裡的群友都說，寒冰阿姨到哪裡去了？
直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說，因為后期護理不到位，媽媽在今年9月12日倉促離世。
不久，陳霜在QQ空間裡貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經努力追求的東西，永遠離開了我們。”
絕望后便是人與人的不信任
2010年10月21日上午，北京東直門的小辦公樓內。中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽患者打來的電話。
一個患者說，這個病，網上不是說隻活兩三年，“怎麼我到了第二年，我還沒死啊？”
高紅不知道怎麼回答。隻好說：“這只是概率，你會活得很長的。”
在這個公益組織做了兩年，高紅說，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以為自己得了這種病。
中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的，如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說，浙江有100人。但她也說，這是保守估計，很多人不知道得的是這個病。
黃敏說，面對這種不能治愈、不知病因的怪病，更多的時候給人的是無力感，絕望后便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過，就退群了。
“在群裡，任何推銷藥物的行為都是被人反感的。”群友李子告訴我，現在有種藥物，一個月花費4700元，一年要近6萬，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看著自己身體力量的繼續丟失，我憑什麼要去相信賣藥的人？”
不過在群裡，推銷藥品，甚至聲稱氣功治愈的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經絕望，有人冷冷地看著。
張紅是第三種人，她直接說，我不喜歡上QQ群，不討論治療。
黃敏也承認，目前世界上尚無治愈這種病的藥品，但目前的藥品可以延長人活著的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球，那麼藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。
“隻能減緩，不能逆轉。” 最后黃敏說。
其實可以這樣活
今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協會。她說，日本漸凍人協會會長給她多年的志願工作思路打開了一扇窗。
“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說，那個叫橋本的會長，氣管已經被切開，有3個護工輪流護理，每天她靠著眼神和護工交流。
橋本每天的生活是，逛街、聽音樂會、看電視，然后跟議員們討論如何為漸凍人群體爭取權益。
在中國，漸凍人藥物目前是不在醫保之內的，而在日本，類似藥物全部報銷，護工費用也是全部報銷的。
“很多年前，日本和中國其實是一樣的，”黃敏說，現在的一切都是橋本和日本漸凍人協會不斷去努力爭取來的。
一次，黃敏問橋本：“你怎麼爭取權益的？”
橋本說：“我這樣了都這麼堅強活下去，議員還能對我說不嗎？”
這句話對黃敏觸動很大。“隻有靠不斷地爭取，才有看到希望的那一天。”黃敏說。
如何讓小貓不凍著？
2010年10月20日，上午8點，陳霜的“漸凍人”聊天群顯示，很多漸凍人起床了，群的對話總是從一個叫“畫仙”的網友發送的一個“微笑”表情開始的。
“畫仙”第一時間向病友們報告自己頭一天的病情：今天腳有點萎縮，一點都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒：你病情發展得太快了，這樣下去明天可能就無法吞咽了。
第二天中午，“畫仙”平靜地告訴群友，吃的東西全部從嘴角流出來，她已經無法正常進食了。
隨后她略帶興奮地告訴群友，家裡的小貓生了一窩小崽兒，一團團粉嫩的肉，被包在鋪滿棉絮的紙箱裡。
“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫，我一整天都在想著怎麼不讓它們凍著。”於是，群友們紛紛出主意，為幾個不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻，群裡沒有抱怨和哭訴，因為出現了一窩需要呵護的小貓。
記者手記
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我會怎麼辦？
去西藏尋訪隱士，或者提早結束生命……
想了很久，我也沒想好自己應該干啥。
在西安採訪張紅的時候，張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉身說：“我真希望這飯一直做下去。”
我知道，做飯意味著，張紅還能靠咽喉肌肉繼續維持吞咽功能。
但有一天，她要被切開食管，輸入營養液。也有一天，她肺部肌肉萎縮，頭腦清晰地迎接身體力量最后的消失。
這太殘酷。老人說：“我真的受不了。”
房間內屋，張紅的爸爸和保姆看著張紅從小到大的照片集錦，一幕一幕，從嬰兒到風華正茂，再到無力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪回，令人唏噓。
保姆三妹看著照片對我說：“她以前去過很多地方，她有能力啊。”
但艷羨后，三妹說，她想找個人，接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了，現在每天上午7點起來，晚上12點幫張紅洗澡，吃不消。“有時候喂她吃飯，我睡著了，都找不到嘴的位置。”
“有一天你會走麼？”我問。
“走了，這兩個老人咋辦？路都走不動了，每天還要去買菜。”午休時，三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走，朴質的道德觀讓她繼續留下來。
他人的力量讓生命盡可能有尊嚴地延繼，明知道最后的結果是死亡。
人類就是這樣，友情、親情、愛情的接力，讓生命從一個綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。
把愛給予別人的幸福，足以讓這個家庭充滿前行的溫暖，就算無力的張紅，也在努力給予愛，這不能不看做人類精神財富的一種轉移。
小區門外，一群人圍著一個80多歲的老人。老人裸著胸肌，張大了嘴巴，脖筋暴突地大聲練嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，讓死亡充滿韻味﹔死亡，讓人生歸於純淨。
——張紅博客簽名
（來源：都市快報）
http://scitech.people.com.cn/BIG5/13057747.html
「漸凍人」兄弟重燃生機
2010年12月09日(四)
十二年的堅持，終獲一通電話回報。「漸凍人」賴凱詠、賴家衞兄弟昨獲醫院管理局專家小組批准接受藥費昂貴的酵素替代療法，最快明年一月接受治療，阻止他們的龐貝氏症病情惡化。賴家守得雲開見月明，賴母更重現十多年未現的笑靨，直言期待兒子病況好轉後四處遊玩，重拾天倫之樂。凱詠及家衞感激各界援助，寄語社會繼續關心其他同病相憐的病友，希望自己的個案能激勵他們：「信有明天」。
專家小組昨午二時閉門討論賴氏兄弟個案，兩兄弟只能與父母在家等候消息。凱詠就讀的嶺南大學數名學生昨晨已到醫管局總部，展示過去兩日在校園收集的二千多名師生員工簽名，呼籲當局救人為先，批出款項讓賴氏兄弟治病。
著書歌頌生命可貴
望穿秋水，凱詠和家衞的主診醫生昨午四時四十五分來電，告知二人皆獲批准接受療程的好消息。賴家成員馬上緊握對方雙手，如釋重負。多年來擔心兒子病況的賴母，前晚還要靠安眠藥才可入睡。知道兒子有救後，她眼泛淚光，展露十多年來未曾有過的笑容，連聲感謝社會各界一直以來的幫助。她說：「好似發緊夢，好耐無試過從心底笑出嚟。」她曾擔心凱詠已病重，被拒申請，幸好小組仍批准他用藥。她表示，是兩名兒子的堅毅不屈，才令她撐到底，她會支持兒子接受療程，不管成效如何亦「心甘命抵」。
專家小組的決定，為肺功能只剩百分之三的凱詠帶來一線生機，但他最開心是弟弟毋須像自己般要依賴呼吸儀器及輪椅，將來有望自力更生。他感謝一直在身邊支持自己的師友，強調無論療程如何辛苦都會堅持。嶺大中文系同窗正協助凱詠出版一本講述他的生命歷程的著作，凱詠已執筆完成三十多篇短文，待完成校對編排工作後該書有望面世，歌頌生命的可貴。
盼能簡化審批程序
家衞亦心情激動，感激各界支持，甚至素未謀面的市民，在街上碰見亦為他們打氣，兄弟倆會努力追逐夢想，回饋社會。他又不忘為其他病友發聲，希望自己一家的經歷能鼓勵社會關心其他重病者：「唔係個個人都好彩等得切，更多人等唔切過咗身。」他希望醫管局日後簡化審批程序，以更開放的態度處理等候援手施救的個案。
http://orientaldaily.on.cc/cnt/news/20101209/00176_011.html
四川漸凍人每年確診150人 病因不明無法治愈
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