四川漸凍人每年確診150人 病因不明無法治愈

四川漸凍人每年確診150人 病因不明無法治愈
2010年07月29日10:44
來源：四川新聞網

丈夫將雞湯面條端到她面前，她把牙齒咬得咯咯地響，狠狠地看著他。這是她表達拒絕的方式。丈夫一聲嘆息，遲疑著端走了食物。“她心裡苦，什麼都明白，只是說不出來。”

　　王華，一個46歲的村婦，當地人口中的“能干人”。上世紀80年代初期，在綿陽市游仙區太平鄉，她開起了當地的第一家理發店。

　　ALS如同一個終結者，剝奪了她人生的一切可能。隨著病到中期，堅強最終化為絕望———她無法行走，無法說話，幾乎拒絕見客，以淚洗面。7月23日，成都商報記者走進了ALS患者王華的家。

　　屋子裡的女人

　　她的“視界”被防盜欄分割成條狀

　　盛夏時節，綿陽游仙區太平鄉道路的兩邊，全是綠油油的水稻和玉米。生病前，王華每個月都走這條路，去綿陽進貨。如今，疾病將她困在了那間12平方米的臥室。

　　走進王華家的院子，她正站在窗邊的椅子前。床上有一張滅蠅紙，上面黑壓壓的一片。地上是燃盡了的蚊香。院子裡，她親手種下的梔子花樹，幽幽地散發著清香。

　　聽見有人進屋，王華准備坐下來。窗前的防盜欄，將窗外的天空分割成一條一條的。一根木棒被橫捆在防盜欄上，用鐵絲固定。面無表情的王華雙手吃力地抓著木棒，一點一點地下移身體，找到一個微妙的平衡點才放開手，癱坐在了椅子上。她那雙曾經靈巧的手，肌肉已嚴重萎縮，不能捏起一個拳頭，手指彎曲蒼白。

　　“大姐，我們來看看你。”成都商報記者拍了拍她的肩膀，她的嘴動了一下，發出了哼哼的聲音，口水差點流下，眼睛直直地看人。“是請我們坐下嗎？”王華的眼睛眨了眨，點點頭，兩行眼淚流了下來。

　　“數一數二的能人”

　　心靈手巧她開了當地第一家理發店

　　“要強，能干，數一數二。”對於鄉鄰對妻子的評價，劉鬆認為很中肯。

　　上世紀80年代初，新婚不久的王華和劉鬆來到太平鄉，靠貸款開了當地第一家理發店。“她熱情，手又巧。”不管是老太太還是大姑娘，理發都愛到她的小店。鄉裡男人們的寸頭，多半出自她的手藝。當地居民趙德坤回憶：“在她的小店燙頭，成了那個年代最時髦的事。”有了孩子后，來理發的人都夸她：“你咋那麼能干哦！又做生意又帶娃娃！”

　　“過得很苦，但有奔頭”的日子，在2009年4月戛然停下。王華開始覺得身上很軟，沒有力氣。有一次，她正在理發，手上的梳子突然掉在了地上。

　　隨后一天一天變糟。 “就連走路都惱火了。”2009年6月，在華西醫院神經內科，王華最終被確診為ALS。

　　一瓶藥56片，一天兩片，3600元。商慧芳教授幫王華提出了援助申請，一年隻需花7000元，就能領到價值43200元的救命藥。

　　“扛不住了”

　　妻子需要幫助 她家院門從來不鎖

　　為了治病，理發店被盤了出去。“嗚”……聽到這裡，王華突然發出淒厲的哭聲，整個屋子陷入異常的安靜。床上攤開的相冊裡，生病前的王華戴著金耳環，穿著時髦的牛仔上衣，將一頭長發燙成波浪，笑容綻放。 “這一次，她真的扛不住了。”劉鬆說。

　　一邊要照顧患病的妻子，一邊還要忙著掙錢。47歲的劉鬆，頭發已經花白。每天他出門前，都會讓王華坐在床旁板凳上。“累了，就坐下﹔煩了，又再站起來。”

　　翻身、喂水、穿衣、大小便、吃飯……劉鬆每件事都很用心，但又力不從心。有一次，他從外面回到家，看見妻子的腿上滿是蚊子咬的疙瘩，心疼得不行。“她就這樣眼睜睜地看著，打蚊子的力氣都沒有。”

　　更惱火的是上廁所。遇見劉鬆不在家，王華就一忍再忍。“如果我實在回不來，就請鄰居幫忙。”她家的院門，總是不上鎖。劉鬆曾希望有很多人來看望妻子。但王華卻搖頭抗議，“她不想讓別人看她的笑話。”

　　這時，王華又緊緊地抓著木棒，試圖站起來。有時她會拒絕進食，拒絕睡覺。把牙齒咬得咯咯地響，狠狠地看著丈夫。這是她表達拒絕的方式。

　　“別讓兒子知道”

　　丈夫搪塞兒子 她在一旁流淚

　　王華26歲的兒子在部隊“干得很棒”。他還不知道母親的病。每次兒子打電話回家，劉鬆都會編一些借口，比如“你媽不在，去進貨了”。這時，王華就會在一旁流淚，忍著不出聲。劉鬆叮囑成都商報記者： “千萬別讓我們兒子知道。”

　　“兒子遲早會知道。你有准備嗎？”“我不知道。知道，又咋個嘛？”劉鬆說。天色漸晚，成都商報記者准備離開。王華哼哼著。劉鬆說：“她希望你們吃了飯再走。”(王華、劉鬆系化名)(成都商報 王薊)

　　四川漸凍人 每年確診150人

　　四川大學華西醫院，是西南唯一的治療ALS的醫院。目前，四川的ALS患者一共有483名，成都患者佔了三分之一。 5年內，已有18名患者相繼離世。

　　值得注意的是，ALS患者在四川以每年150人的速度遞增。也就是說平均每個月，就有11個漸凍人在華西醫院神經內科被確診。“不僅病因不明，還無法治愈。”華西醫院ALS專病組負責人商慧芳教授介紹： “目前，大概隻有10%的患者病程可以超過5年。”“最近幾十年在ALS治療上有很多突破，‘力如太’(藥名)被全世界公認可延緩病情的發展。此外，呼吸機支持、胃造?營養支持等都可以延長患者的生命。”

　　“‘貧困、絕望、無助’是漸凍人群體的三個關鍵詞”，商慧芳教授說。因此除了目前的醫學治療之外，親人和社會對他們的理解、關愛、照顧以及切實的幫助，將會給他們漸漸冰凍的人生帶來極大的溫暖。

　　《36歲博士后生命已“漸凍”》追蹤

　　50多名讀者打進熱線要幫他

　　張斌是一名36歲的博士后，身體正在一點一點地被“凍”住。這種殘忍的疾病，讓他在清醒的狀態下，眼睜睜地看著死神向自己靠近(本報昨日報道)。截至昨日下午6時許，共有50多名讀者打進本報熱線，推薦藥物、推薦保健方法、推薦醫生……為了張斌的病情，大家都紛紛進言獻策。

　　“我特別想幫幫張斌。”夏先生撥通了成都商報熱線86612222。他的母親也是一名ALS患者，去年66歲的她永遠地離開了。“我想把母親沒有用完的藥物送給張斌……”一名自稱是老中醫的先生打來電話，說他願意用盡畢生所學，來延長張斌的生命。

　　這讓張斌有些意外，又十分感動。他希望能有漸凍人跟他聯系。“我多麼希望和病友互相鼓勵！”張斌希望，四川的漸凍人以及漸凍人家屬，能成立一個自己的組織，讓每個漸凍人都找到心靈的港灣。
http://scitech.people.com.cn/BIG5/12286777.html

我國每年約20萬"漸凍人"患者目睹自己死亡全程